"Causada por uma alteração genética, a doença afeta um em cada 50 mil bebês no mundo"
Gabriel Amadeu Strinta, de Céu Azul, no Paraná, foi diagnosticado com a
síndrome de Treacher Collins nove anos atrás. Considerada rara, a doença
congênita é retratada no filme Extraordinário, no qual o
garoto August sofre bullying na escola por causa da sua condição
facial. A doença ocorre por alteração genética e compromete os ossos da
face, provocando deficiência nos ossos em volta dos olhos, fissura
palatina, queixo pequeno e, em alguns casos, ausência das orelhas ou má
formação do membro, podendo prejudicar a respiração, deglutição e
audição.
Diferentemente de August, Gabriel tem uma boa aceitação entre os
amigos na escola e ter a síndrome nunca foi impeditivo para ele se
relacionar com as crianças. Muito pelo contrário. Todos da classe dele
foram assistir juntos ao filme no mês passado. “Ele disse que a única
semelhança com ele no filme é a condição da face. Ele não se sente
diferente, nós o ensinamos a viver com naturalidade. Hoje, frequenta
escola pública, tem amigos e o apoio da escola”, diz Andréia Strinta,
mãe de Gabriel.
O menino e sua irmã gêmea nasceram prematuros de 32 semanas e demorou
quase dois meses para os médicos descobrirem que ele tinha a síndrome
de Treacher Collins. Depois de ser encaminhado para o Hospital de
Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP, em Bauru, a família
começou o tratamento que dura até hoje. À época as visitas eram
periódicas e hoje são feitas de acordo com a necessidade de Gabriel.
Além dos médicos, uma equipe formada por geneticistas, psicólogos e
assistentes sociais auxiliam no tratamento. No filme, o garoto August
passa por 27 cirurgias para tentar harmonizar as deformações na face,
problemas respiratórios e auditivos. Assim como ele, Gabriel já foi
submetido a 21 cirurgias. Embora seja uma síndrome incomum, o menino
enfrentou poucas vezes o preconceito. Já tivemos duas ou três
experiências ruins com ele, mas nada muito relevante”, conta Andréia.
O diagnóstico é feito, normalmente, logo depois do nascimento da
criança. Mas, graças ao ultrassom tridimensional, é possível identificar
a doença durante o pré-natal. Como existe o risco do comprometimento
alimentar e respiratório, o paciente é submetido a cirurgia logo nos
primeiros dias de vida. O tratamento pode ser feito por meio da
traqueostomia (abertura da traqueia para respirar), correção da fenda
palatina (abertura no céu da boca) e o alargamento da mandíbula.
Quando há o primeiro caso na família, a doença ocorre de forma
ocasional. Porém, a partir do momento que um membro nasce com a Treacher
Collins, os demais terão 50% de chance de ter a síndrome no futuro.
As primeiras cirurgias são feitas para auxiliar na alimentação,
respiração e fala da criança. Para fins estéticos, o paciente pode
começar a fazer as cirurgias a partir dos dez anos de idade. O
procedimento vale para correção facial envolvendo os olhos, mandíbulas e
orelhas. Fonte: istoe.com.br
Assista abaixo ao trailer do filme Extraordinário em cartaz nos cinemas:
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